Begin juni had ik mijn zevende behandeling, een zware sessie: twee infusen met chemo en één met immunotherapie. Mijn moeder ging mee, dus de sessie zelf viel mee: lekker kletsen ter afleiding en mams toverde allemaal lekkere dingen uit haar tas. Wat volgde was echter een zware nacht en een nog zwaardere dag.

Een slapeloze nacht

Die nacht werd ik namelijk om 1:00 uur wakker en heb ik het 4:30 uur zien worden, waarna ik mezelf gefrustreerd naar de bank verhuisde. Ik was misselijk, had buikpijn, maar het ergste was dat ik me klaarwakker voelde. Die slapeloosheid kan een bijwerking van de chemo zijn (of gewoon van de situatie a.k.a. stress), maar kan ook komen doordat ik momenteel chemisch in de overgang gebracht ben, legde mijn verpleegkundig specialist al eerder na zo’n slapeloze nacht uit.

De volgende ochtend was het tijd voor een afspraak in het LUMC over de BRCA1-genmutatie die ze hebben gevonden. In principe hadden we alle info al, maar toch was het goed dit nog even face-to-face te bespreken. Het moeilijkste aan dit gesprek vond ik de realisatie dat ik met deze mutatie ook 35 - 45% risico heb op eierstokkanker. Omdat eierstokkanker opsporen lastig is, raden ze aan om rond je 35e tot 40e je eierstokken en eileiders preventief te laten verwijderen.

Onze kinderwens

De klinische geneticus bij het LUMC benadrukte dat het beter is om dit rond je 35e te doen. En daar word ik wel zenuwachtig van met het oog op onze kinderwens. Deze maand word ik namelijk 31. Ik zit nog midden in mijn behandeling en de vraag is hoe snel ik na mijn behandeling zwanger kan en mag worden.

Sowieso staan Daan en ik door deze mutatie voor een lastige keuze. Veel mensen kiezen er toch voor om op een natuurlijke manier zwanger te worden wanneer ze deze mutatie hebben. Maar nu wij midden in dit spannende en emotionele traject zitten, willen wij onze nakomelingen dit liever niet aan doen.

Als ze weten dat zij drager zijn, kunnen ze hier natuurlijk wel naar handelen: vanaf je 25e kun je dan ieder jaar gecontroleerd worden. Toch is dit spannend. Als je drager bent, heb je als vrouw 60 - 80% risico op borstkanker. Onze dochter of kleindochter staat dan bijvoorbeeld ook voor de moeilijke keuze om eventueel de borsten preventief te verwijderen.

Onze voorkeur gaat daarom nu uit naar embryoselectie, waarbij je door middel van een IVF-traject alleen een embryo terug plaatst die de BRCA1-genmutatie niet heeft. Ongelofelijk dat deze mogelijkheid er is, maar vergis je niet: dit is een intensief traject. Daarbij is de kans op een succesvolle zwangerschap bij IVF al lager, laat staan als je daar ook nog embryoselectie in meeneemt. Allemaal factoren die we moeten meenemen in onze beslissing.

Fietstocht met code geel

Eenmaal thuis na deze afspraak probeerde ik een dutje te doen, maar mijn blaas had andere plannen. Ik ervaarde steeds meer hevige pijn bij het plassen en zag steeds meer bloed, dus belde ik iets na vieren voor de zekerheid met het borstkankercentrum.

Er waren twee mogelijkheden: of mijn blaaswand was beschadigd door de chemotherapie, of ik had een blaasontsteking. Dat moest wel onderzocht worden, want door mijn verminderde afweer kan een blaasontsteking snel escaleren. Omdat om 17:00 uur het lab dicht ging, kleedde ik mezelf haastig aan en sprong ik met een pijnlijke blaas op mijn fiets.

Hoewel mijn ziekenhuis in Delft is, is dit wel aan de andere kant van de stad. Natuurlijk was er net die dag code geel afgekondigd vanwege de harde wind, waardoor ik amper vooruit kwam en tegelijkertijd bang was dat mijn haarwerk er vandoor zou vliegen. Tel daar mijn lage Hb-waarde en kortademigheid bij op, en ik zat bijna te hyperventileren op de fiets.

Om 16:40 uur stormde ik het ziekenhuis binnen. Potje en formulieren voor het lab halen bij de poli en inleveren maar. Even na 17:00 uur kreeg ik het nieuws: een blaasontsteking. Na een week kan ik wel lachen om deze barre fietstocht, maar op het moment zelf stonden de tranen me in de ogen en voelde het als een nieuw dieptepunt na de start van mijn behandeling.

Een slap aftreksel van mezelf

Helaas begin ik de impact van de behandelingen echt te merken nu. Misschien komt het omdat ik een zware sessie had, ook antibiotica slikte of de klachten nu echt beginnen op te stapelen. Maar afgelopen week voelde ik me een slap aftreksel van mezelf. Ik was veel misselijk en had nul energie.

En gisteren stond er alweer een lichte sessie op de planning. Ook dit keer weer met hooggeëerd bezoek: mijn paps! Fijne afleiding en het uur vloog hierdoor voorbij. Nu nog hopen dat ik me deze week weer iets meer het vrouwtje voel.